Un mundo más humano

Un mundo más humano, más cargado de tiempo, de tiempo para verse y estar juntos, para trabajar y descansar, estar y ser al mismo tiempo, querer y disfrutar, sufrir y sentirse consolado, querido, abrazado, comprendido, apoyado. Parece que se nos está yendo demasiado lejos la idea de crear un entorno más amable para el ser humano, más cercano a su verdadera esencia... Que no es vivir alejado de lo que nos es común, de la tierra, de la vida que nos rodea, de nosotros mismos, de aquellos a quien queremos y casi no vemos.
¿Por qué nos gusta mirar el mar?, ¿por qué ansiamos las puestas de sol? ¿Qué suerte de experiencia interna nos permite abrazar y abrazarnos al mismo tiempo ante tal espectáculo? Nos sentimos transportados, huídos del agobio de jornadas inacabables, de amigos sin ver, de abrazos sin dar, de sonrisas sin producir. Nos trasladamos a otro mundo, la brisa, el sonido del mar, el sol ocultándose, mientras te susurra al oído: "hasta mañana, nos vemos al amanecer, cuídate". Ahí permanecemos, en silencio, como atontados. Probablemente pensando eso de Quién soy? Qué hago aquí?, De dónde vengo? Hacia dónde voy? Desgraciadamente no solemos tardar demasiado en volver a perdernos en nuestro mundo cotidiano. En la realidad. Con sus cosas, muchas agradables, claro. Pero en no pocas ocasiones vacío de la mirada cariñosa de las cosas sencillas que nos sorprenden y nos estimulan como si fueramos niños. Cada día. Cada día.

Soy de los que cree que estamos a tiempo. Pero necesitamos el actor interior que llevamos dentro, ese que es capaz de cambiar su destino, primero en la mente... Lo demás viene por añadidura.

EL DISCURSO FINAL DE CHAPLIN en el Gran Dictador. Un magnífico ejemplo de idea a la que aferrarse!

Texto del discurso

Realmente lo siento, pero no aspiro a ser emperador. Eso no es para mí. No pretendo regentar, ni conquistar nada de nada. Me gustaría ayudar en lo posible a cristianos y judíos, negros y blancos. Todos tenemos el deseo de ayudarnos mutuamente. La gente civilizada es así. Queremos vivir de nuestra dicha mutua...no de nuestra mutua desdicha. No queremos despreciarnos y odiarnos mutuamente.

En este mundo hay sitio para todos. Y la buena tierra es rica y puede garantizar la subsistencia de todos. El camino de la vida puede ser libre y magnífico, pero hemos perdido ese camino. La voracidad ha envenenado el alma de los hombres, ha rodeado el mundo con un círculo de odio y nos ha hecho entrar marcando el paso de la oca en la miseria y en la sangre. Hemos mejorado la velocidad pero somos esclavos de ella. La mecanización que trae consigo la abundancia nos ha alejado del deseo. Nuestra ciencia nos ha vuelto cínicos. Nuestra inteligencia duros y brutales. Pensamos en exceso y no sentimos bastante. Tenemos más necesidad de espíritu humanitario que de mecanización.

Necesitamos más la amabilidad y la cortesía que la inteligencia. Sin estas cualidades la vida solo puede ser violenta y todo estará perdido. La aviación y la radio nos han acercado los unos a los otros. La naturaleza misma de estos inventos requería la bondad del hombre y reclamaba una fraternidad universal para la unión de todos.

En este momento mi voz llega a miles de seres esparcidos por el mundo. A aquellos que puedan comprenderle les digo: no desesperéis, la desgracia que ha caído sobre nosotros no es más que el resultado de un apetito feroz, de la amargura de unos hombres que temen el camino del progreso humano. El odio de los hombres pasará y los dictadores perecerán, y el poder que han usurpado al pueblo volverá al pueblo. ¡Y mientras existan hombres que sepan morir, la libertad no podrá perecer! Soldados, no os entreguéis a esos brutos...hombres que os desprecian y os tratan como esclavos, hombres que regimientan vuestras vidas, imponen vuestros actos, vuestros pensamientos y vuestros sentimientos; que os amaestran, os hacen ayunar, os tratan como ganado y ¡os utilizan como carne de cañón!.No os pongáis en manos de esos hombres contra natura, de esos hombres-máquina con corazones de máquina. ¡Vosotros no sois máquinas!¡Vosotros no sois ganado!¡Vosotros sois hombres!¡Vosotros lleváis el amor de la humanidad en vuestros corazones! No odiéis. Sólo los que no son amados odian. Los que no son amados y los anormales....Soldados, ¡no combatáis por la esclavitud! Combatid por la libertad. En el capítulo 17 del evangelio según San Lucas está escrito: "El reino de Dios está en el hombre mismo". No en un solo hombre, ni en un grupo de hombres, ¡en todos los hombres! Y ¡vosotros! Vosotros, el pueblo tenéis el poder para crear la felicidad.

Vosotros el pueblo tenéis el poder para crear esa vida libre y espléndida...para hacer de esa vida una radiante aventura. Entonces, en nombre de la democracia, utilicemos ese poder...¡unámonos todos! Luchemos por un nuevo mundo, un mundo limpio que ofrezca a todos la posibilidad de trabajar, que dé a la juventud un porvenir y resguarde a los ancianos de la necesidad...  Combatamos por un mundo equilibrado...un mundo de ciencia en el que el Progreso lleve a todos a la felicidad.

Charlie Chaplin, El Gran Dictador, 1940

Los niños y la calle. La calle como espacio educativo y de relación

José Antonio Luengo

Los estudiosos de la infancia vienen advirtiendo desde hace tiempo que las cosas han cambiado demasiado, y en poco tiempo, en lo relativo a las condiciones en que se produce la educación de niños y adolescentes en la sociedad actual. Hablamos de educación en sentido amplio pero, de modo singular, en lo que atañe a la llamada educación informal, es decir, aquella que se desarrolla, como txirimiri (Javier Elzo) en todas las actividades y experiencia de relación y convivencia que los niños viven en las situaciones ordinarias, no regladas, las que experimentan en la calle cuando salen a jugar con sus amigos (habría que decir cuando salían), cuando ven la tele en casa, cuando navegan por internet y contactan con sus amigos (algunos solo virtuales, otros, virtuales y físicos), cuando escuchan la radio, cuando salen con sus padres a cualquier tipo de actividad, cuando escuchan hablar a sus padres, cuando... En fin, hablamos de todas aquellas situaciones en las que no se dan los requisitos de la enseñanza formal (propia de la escuela) o de la enseñanza no formal (relacionada con las actividades extraescolares, más o menos planificadas y que pretenden cubrir ese espacio de ausencia de los padres más allá del horario escolar por razones de índole laboral. Pues bien , la cosa no es baladí. Ni mucho menos.

En poco tiempo estamos asistiendo a escenarios de experiencia en los que niños y adolescentes priorizan (en muchos casos muy a su pesar) la acción solitaria, ubicada en su habitación, dotada por cierto de mil y un dispositivos que le permiten aproximarse a contextos de actividad lúdica y de relación propios del entorno virtual. Sentados ante las pantallas consumen tiempo y energía, sin demasiadas posibilidades, en no pocos casos, de alternar este tipo de actividad con otras que, siendo imprescindibles para el adecuado desarrollo, no se pueden llevar a efecto con facilidad. Me refiero a salir a la calle, al portal, al patio interior, estar con los amigos, hablar con ellos, jugar, reír, compartir, tocarse, empujarse, abrazarse, decirse cosas, contarse cosas... Esperar a que nuestros padres nos llamen porque es hora de cenar. Y escaquearse un rato. Las ciudades han cambiado demasiado. Dicen los expertos que en veinte años aproximadamente el 75% de la población mundial vivirá en grandes urbes. A veces sin ver el sol, sin pisar sus calles. O hacerlo solo al abrigo, nunca mejor dicho, de nuestros adultos. Pero eso sí, las otras calles, las que se ubican en senderos virtuales, a su libre recorrido, sin apenas control, el necesario e imprescindible cuando de educar se trata. Uno ya cuenta con cincuenta años cumplidos y casi le suenan sus palabras a las de algún abuelo cebolleta que ha ido conociendo por aquí y por allá. Pero dejadme decir una cosa. Una cosa sola. Uno recuerda su habitación en época de niño o adolescente. Normalmente compartida con otro hermano (eramos normalmente varios en casa). La habitación (o dormitorio como se le llamaba, porque servía para eso) era un lugar donde se iba para dormir. Cuatro posters en las paredes y dominando los rostros o ídolos del hermano que tuviera más edad, claro (yo era el pequeño y hasta que no conseguí una habitación para mí solo -cuando se fueron yendo de casa mis hermanos- no pude campar a mis anchas en eso de agujerear las paredes con chinchetas y colgar tus cosas. Solía haber también, un armario, no empotrado, por cierto, y poco más. Los deberes de clase los solíamos hacer en espacios comunes de la casa. Veíamos la televisión cuando podíamos y siempre con el control absoluto de, normalmente, nuestro padre. El salón de casa era el sitio más transitado, o la sala de estar, así se la llamaba. Cuando les cuento estos a mis hijos me miran como diciendo: y qué me quiere decir? Y tienen razón, tampoco tengo muy claro qué les quiero decir. Tal vez hacerles partícipes de cómo se han modificado las cosas y de la repercusión que tienen estos cambios en cómo vemos y afrontamos nuestras vidas, a qué damos importancia y a qué no, cómo interpretamos lo que nos sucede y pensamos, lo que les sucede y piensan los demás. Pero una cosa sí les quiero decir cuando les hablo de ese espacio que llamamos nuestra habitación. Lo utilizábamos para dormir y poca cosa más, lo bueno estaba fuera, en la propia casa o en la calle.

Y esto equilibraba nuestra manera de estar y de ser. Estar y ser con otros, en contacto con otros, moviéndonos, compartiendo espacios físicos, viviendo aventuras fura de las cuatro paredes de nuestras casas. En muchas ocasiones el resultado de todos estos asuntos es, por cuestiones que ahora no se detallan, un hijo único en casa. Una habitación con todo. Con muchas vistas... en el espacio virtual. Mucho tiempo solo. Un txirimiri desequilibrado. Cansino, vaya.

Los adultos tenemos un reto. Lo voy a decir con claridad. Sacar más a los niños a la calle, a brincar, trotar por el campo, cuando podamos. Facilitar que estén en otros espacios diferentes a los que nos vemos obligados a transitar sí o sí. Es también cosa nuestra. Educar requiere tiempo. Tiempo y dedicación. Tiempo y ganas. Tiempo y ánimo. Y, lo que es más importante, tiempo y sosiego. Tranquilidad suficiente para acompañar a los hijos, para apoyarles, sonreirles, reñirles y orientarles. Tiempo y tranquilidad para hacer cosas juntos, ver la televisión juntos, jugar juntos (también videojugar), navegar (entre otras cosas por internet, claro) juntos. Ofrecer referencias, señalar límites; afrontar y resolver conflictos... Sin tiempo, la educación se ve afectada. No hay duda. Y es imprescindible nuestra influencia, nuestro modelo. Sobre todo en un mundo marcadamente abierto, en el que cada espacio de experiencia se ha convertido en un poderoso ámbito de aprendizaje, una permanente mirada al exterior, con profundo impacto en el interior de los que crecen. Nunca probablemente la influencia del entorno familiar haya sido tan importante. Y hasta tanto cambien las cosas, hasta tanto se consigan metas que permitan vivir de manera más equilibrada nuestras responsabilidades, todas las que tenemos y nos creamos, tal vez debamos reflexionar un poco y redefinir nuestras prioridades como padres.

                       

Más calle para los niños, si es posible, por Santi Burgos

A jugar, a la calle, por Miguel Ángel Santos Guerra

Crecer con una discapacidad física

Crecer con una discapacidad física

Mª Jesús Sanz Andrés. Psicóloga. Experta en discapacidad y Atención Temprana.

Revista Autonomía Personal. Imserso. Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, nº 5, 2011, dic. 30-37.

Introducción

Los seres humanos iniciamos al nacer un largo y no siempre fácil camino que llamamos desarrollo y que nos lleva a convertirnos en adultos con una serie de capacidades, producto de la actualización de nuestras posibilidades individuales y de la influencia del medio que nos rodea.

Este proceso de convertirnos en adultos cobra especial importancia hasta la adolescencia y en particular durante los primeros años de vida, quedando en esta etapa principalmente como es lógico, en manos de los padres. De ahí su especial protección, a nivel normativo, incluidos los niños con dificultades, como ocurre en la  Declaración Universal de los Derechos Humanos, aprobada en 1948, (art. 25.2) o en la Convención de los Derechos del Niño, aprobada en 1989 y ratificada por el Estado español en 1990, donde los estados reconocen el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud, y  asume en su preámbulo la función familiar en la atención infantil: “el niño, para el pleno y armonioso desarrollo de su personalidad, debe crecer en el seno de la familia, en un ambiente de felicidad, amor y comprensión”. Determina, a su vez, la responsabilidad principal de los padres en la crianza y desarrollo de los/as niños/niñas teniendo siempre en cuenta el interés superior de éstos. Y la especial protección a los niños y niñas con discapacidad.

Los padres, una vez han traído al niño al mundo, tienen que dar respuesta a las necesidades de éste: biológicas, psicológicas, sociales. Por tanto, deben afrontar la  tarea de hacerle nacer a la vida psíquica, configurar su psiquismo y conseguir introducirle en la vida social, por supuesto también en el caso de que el bebé tenga una discapacidad física.

Aunque la formación y el desarrollo de los primeros vínculos no es el objeto de este artículo, me parece oportuno recordar brevemente de forma introductoria al texto, que para que se desarrolle un apego seguro, los padres, gracias al amor que sienten por su hijo, deben estar muy atentos y ser sensibles a las necesidades y estados de éste . Es en un preciso momento en el que la estabilidad, la coherencia y la contingencia de las respuestas permiten al niño identificar, integrar y simbolizar los estados mentales y emocionales sentando las bases así de su futuro psicológico, lo que ocurre gracias a la capacidad de los padres de observar en cada momento el estado mental del niño (Fonagy,1999). De ahí la necesidad de que el niño en los primeros años de su vida, se críe en ambientes estables, donde un adulto que le ame y se identifique con sus necesidades sepa proporcionarle una respuesta sensible y contingente, para conseguir que los procesos fisiológicos, psicológicos y sociales propios de este periodo se lleven a cabo con garantías de salud física y mental.

Me referiré en este artículo a las discapacidades físicas y motoras, con o sin afectación cerebral, pero con la capacidad cognitiva conservada (espina bífida, hemiplejia, paraplejia, parálisis cerebral, malformaciones varias) y todas ellas evidentes a los ojos de los demás. Las personas con discapacidad física son el grupo más numeroso dentro del global de discapacidades.

El niño con una discapacidad física ha de seguir una evolución psíquica similar a la de cualquier persona y quizá con mayor necesidad de unos vínculos seguros que le ayuden en las numerosas dificultades que tendrá que superar en la vida.

 Los padres, sin duda, se verán influenciados por el déficit del niño y tendrán que hacer frente a una situación emocionalmente complicada. Aún así, según nuestra experiencia, la depresión “normal”, que suelen sufrir bastantes padres, no impide el amor al  niño ni la disponibilidad para relacionarse con éste, y no es causa de alteración vincular (Lucerga y Sanz, 2003). Numerosas investigaciones atestiguan que los bebés con discapacidad pueden tener un desarrollo emocional sano si las primeras relaciones se establecen adecuadamente.

Los sentimientos que los padres experimentan son naturales durante el proceso de adaptación, o cuando surgen ante crisis posteriores, y suelen dar paso finalmente a una posición más sana en que los padres recobran la confianza en sí mismos como padres, el déficit del niño se integra en el conjunto de sus capacidades y entonces puede reconocérsele y amarle. Es un momento de integración que permite la aceptación del niño como es. La vida de la pareja y la familia se reestructura y acomoda teniendo en cuenta las necesidades del niño pero también las de todos los demás. La mayoría de los padres terminan adaptándose, vinculándose suficientemente bien con su hijo, pudiendo construir para él y con él un proyecto en el que el niño es investido como sujeto.

Separación y crecimiento

Una vez establecidos los vínculos afectivos hay un segundo paso que los padres tienen que dar y es el de hacer crecer al niño, el de separarse de él fomentando su autonomía. Más adelante y poco a poco otras instancias y personas pasarán a formar parte de las influencias que seguirán conformando su desarrollo y su forma de participar en la sociedad: los hermanos, los abuelos y otros familiares, la escuela, los amigos, las lecturas, la televisión…

Si imaginamos un niño de tres o cuatro años y lo comparamos con un bebé recién nacido podemos observar el importante camino que ha recorrido en un número no muy grande de meses. Ha pasado de la dependencia total a una independencia que le proporcionan el lenguaje, las habilidades motoras, cognitivas y manipulativas. De una situación de fusión y no diferenciación con su madre a conseguir la diferenciación y su propia identidad. De vivir en el principio del placer a situarse en el principio de realidad. Somos testigos de cómo ha nacido su Yo y cómo es capaz de interactuar con los demás. Pero esto ocurrirá sólo si ha podido contar con un apego seguro, con unos vínculos emocionales sanos y suficientes y con unos padres que saben impulsar también su crecimiento.

El proceso de ayudar a crecer a los hijos y separarse puede revestir dificultad para algunos padres. Con frecuencia, por evitar el sufrimiento del niño y, a veces el de los propios padres, se les priva de las experiencias necesarias que les permitirían crecer como a otros niños, actuando por él. Esta privación deja al niño en una posición de extrema vulnerabilidad, obstaculizando que adquiera un estatus real de sujeto.

En su proceso de crecimiento, el niño deberá llevar a cabo una adaptación que supone aceptar la realidad y las normas. Para ello es preciso que los padres sean capaces de establecer límites. Algunos padres que no pueden poner límites, debido en ocasiones a la culpa que experimentan, sobreprotegen a sus hijos. Otros, en su preocupación por el futuro del hijo y de cómo podrá desenvolverse, intentan compensar el déficit sobrecargándoles de exigencias y tareas. Cuando los logros deseados no se consiguen, pueden caer en el desánimo y sentir gran culpabilidad tanto los padres como el niño, que termina finalmente en una actitud sobreprotectora perjudicial (Corominas y Sanz, 1995).

Los hijos, por su parte, responden con distintas estrategias, conscientes o no. Pueden someterse a los padres hiperadaptándose, intentando ajustarse a la imagen de hijo ideal (Fainblum, 2004). Con ello tratan de eliminar la culpa que puede suponerles lo que creen una carga para los padres, o para evitar la agresividad que puede generar el depender de otro. En efecto, es difícil poder expresar sentimientos agresivos hacia aquellos a los que tienes que pedir ayuda necesariamente en el día a día.

En otros casos, o en otras ocasiones, pueden utilizar la discapacidad para controlar y manipular: en general esta conducta suele tener sus orígenes en un déficit de separación y de  unos padres que no han sabido/podido imponer límites y fomentar en el hijo la capacidad para soportar las frustraciones.

La capacidad de autodeterminación, tan imprescindible para la maduración personal comienza desde el principio. Comienza precisamente por permitir que la persona con discapacidad se exprese con sus palabras, que diga lo que desea, prefiere o piensa (Gonzalez Castañón, citado por Silberkasten, 2006) desde que pueda hacerlo, incluso aunque no cuente con palabras, como podría ser el caso de algunos niños con parálisis cerebral.

Algunas familias hablan con los hijos de temas variados pero no así de los relacionados con los sentimientos y emociones de éstos en torno a la discapacidad, o simplemente del cansancio o la tristeza, así como la expresión de sus protestas, necesidades y deseos. Sabemos que esto es difícil a veces para los padres pues requiere poder soportar la manifestación de sentimientos o pensamientos dolorosos. Pero sus hijos necesitan este espacio emocional para un desarrollo adecuado.

Conocer y conectar con el mundo emocional del hijo, aun cuando éste no cuente con las mejores capacidades para expresarlo, aumenta en los padres la empatía; poniendo nombre a sus emociones cuando el niño es pequeño se profundiza en la individuación y en la separación de su” yo” del “otro”(Palau, 2006)

 Identidad, imagen corporal y autoestima

“La discapacidad no es un acontecimiento más en la vida del sujeto sino que atañe a una posición identitaria” (Silverkasten, M., op. cit.)

La identidad personal es un sistema de representaciones y de sentimientos acerca de uno mismo a través del cual el individuo se especifica y se singulariza (Coroir, 2001).

Para configurar una identidad genuina es necesario reconocer al otro como separado y a uno mismo como diferente; y después identificarse con algunas de sus características y con otras pertenecientes a los grupos de referencia.

 En muchos casos, cuando la dependencia física es elevada y la ayuda en las actividades de la vida diaria se impone en el día a día, la separación se hace difícil, como ya he señalado. Es necesario que los padres animen y exijan al niño que realice por sí mismo todo lo que pueda, no haciendo las cosas por ellos, para fomentar su autonomía, enriquecer su yo y su autoestima y reforzar su identidad. 

En mi experiencia en psicoterapia con personas con DF jóvenes y adultas he podido comprobar cómo en algunos casos la identidad se ha construido sobre la discapacidad convirtiéndose ésta en la responsable de todos los fracasos, o de todos los logros, y en explicación universal de todas las dificultades (Corominas y Sanz, op.cit.) permitiendo la fantasía de que de no ser por la discapacidad todo se podría lograr.

Como explicaba Rosa Lucerga en su intervención: “la discapacidad y su impacto en el desarrollo psíquico” en SEPYPNA (Madrid 2010), en el proceso que lleva al sujeto con discapacidad a construir su identidad pueden identificarse algunas tendencias:

 A) La propia dependencia puede libidinizarse y bien por miedo o por placer, el sujeto se somete a las expectativas de los padres y abdica de sus deseos propios. En estos casos la identidad se tiñe de aspectos castradores y el niño se hiperadapta.

B) El sujeto, bien por desconfianza o por miedo al abandono,  niega la discapacidad y la necesidad del otro; no tolera la dependencia. En estos casos la identidad se tiñe de aspectos megalómanos.

C) En otros casos es la familia la que se somete, por culpa, por pena o por cualquier otro motivo relacionado con sus propias biografías. En estos casos es el sujeto con discapacidad, sobre todo en la adolescencia, el que utiliza su deficiencia para controlar a los demás y trata a los otros como instrumentos para la realización de sus deseos.

La imagen corporal es un componente básico de la identidad. La imagen del cuerpo, soporte del narcisismo, se forma mediante la comunicación con los otros (Doltó,1986). La imagen corporal depende del intercambio afectivo con los próximos (la madre), en palabras de esta autora “es una estructura que emana de un proceso intuitivo de organización de diferentes sensaciones y percepciones memorizadas, experimentadas en relación con el otro en gran parte ligadas al aplacamiento de sensaciones surgidas de las necesidades vitales”. Siguiendo a esta autora, para desarrollar una imagen del cuerpo sana, y añadiría yo, un desarrollo psíquico sano, a pesar de la limitación física es necesario que el niño haya sido amado tal como es, que el déficit físico se haya explicitado y que el niño pueda hablar y fantasear sobre sus capacidades y limitaciones, hablar sobre sus deseos sean estos realizables o no. Todo ello depende de que los padres hayan aceptado a su niño con su discapacidad.

Lo importante es que el niño se sienta amado y objeto de interés tal como es. Lo que importa psicológicamente es el cuerpo que uno percibe desde el nacimiento, tal como es, no como debería ser, en el que su madre también se reconozca para devolverle ese reconocimiento que permita una identidad segura (Lussier, 1980). En la discapacidad física la actividad rehabilitadora , necesaria, corre el riesgo de ocupar un espacio importante de la relación con lo que la experiencia se priva de placer sin lugar para el juego o la fantasía, restringiéndose la capacidad creativa de los padres tan necesaria para la crianza. Esta actitud perjudica seriamente a la vivencia que el niño tiene de su propio cuerpo, que percibe como un objeto a remodelar y no como algo amado en sí mismo tal como es.

Es  necesario ayudar a que los niños con discapacidad construyan un concepto ajustado de sí mismos y un nivel de autoestima saludable, de forma que: puedan poner en funcionamiento todas sus capacidades, conociendo sus limitaciones; pedir ayuda cuando la necesiten; asumir sus logros como propios y no debidos al azar; y percibir los errores como experiencias de las que aprender (Maiz  y Güereca, 2006). Pero esto es difícil pues, como señalan estas autoras, dentro de la cultura competitiva la autoevaluación se basa en buena medida en la comparación con las características de los otros. Debería existir una evaluación intrínseca, valorar lo que se tiene por su valor y no por comparación, lo que favorecería el ajuste personal y la autoestima. Deberíamos ser capaces de obtener gratificación narcisista con lo que tenemos y podemos, sin quedar atrapados en la envidia de lo que tienen o pueden los otros. Este proceso es doloroso para todas las personas pero en el caso de las personas con discapacidad requiere un plus de esfuerzo porque supone haber admitido la limitación y sus consecuencias en la vida real y ser capaz de elaborar las pérdidas que ésta implique.

En el proceso de formación de la identidad otro momento difícil es aquel en el que el niño toma conciencia de sus limitaciones físicas. Esto ocurre muy pronto aunque lo verbalizarán sobre los tres o cuatro años. Conviene, como se ha señalado, que padres y profesores no eludan sus preguntas y comentarios e incluso su sufrimiento o tristeza y dejen al niño el espacio emocional necesario para expresarse. Se deben aprovechar estos momentos para hacer ver al niño que su discapacidad,  aunque importante, es sólo una de sus características, que tiene otras capacidades y que nosotros esperamos que él las desarrolle.

Como se ha señalado, en los procesos de formación de la identidad no sólo influyen factores internos sino que los externos tienen también su papel.

La accesibilidad y participación en los diferentes ámbitos sociales que las personas con discapacidad demandan como un derecho, contribuye positivamente a la construcción de la identidad y a la mejora de la autoestima. La inclusión en el ámbito educativo ordinario de los niños con DF (y también de niños con otras discapacidades) supone un marco en el que reforzar una identidad ajustada, siempre y cuando los adultos sepan cómo ayudar en este sentido, facilitando la participación y valorando al alumno. Los compañeros tienen el tiempo suficiente para apreciar al niño o joven con discapacidad en la totalidad de sus capacidades y limitaciones y tienen la oportunidad de establecer relaciones afectivas con ellos, devolviéndoles una mirada más personalizada sobre ellos mismos. No obstante, muchos profesionales con larga experiencia, y así ha quedado reflejado en la literatura especializada, defendemos que los niños/as y adolescentes con discapacidad necesitan disponer de espacios comunes con niños con discapacidad con los cuales también identificarse y compartir experiencias comunes.

Aunque ha de comenzarse a exigir responsabilidades y asumir obligaciones a los niños desde antes,  la etapa escolar es ideal para que reciban los apoyos necesarios pero también para que se les exija dentro de sus posibilidades. Aprovecho para llamar la atención sobre la importancia que tiene tomar en cuenta de forma diferenciada a las niñas y adolescentes con DF. Su futuro en situación de igualdad depende entre otras cosas, de que se estimule su autodeterminación, su participación y se les exija en su rendimiento. El rol tradicional de la mujer en el hogar es una coartada que se alía negativamente con la discapacidad en el caso de las niñas y tiene sobre ella un efecto multiplicador.

Adolescencia y sexualidad

La adolescencia es otra de las etapas claves para las personas con discapacidad física, como por otra parte para el resto de los jóvenes. Los cambios afectan también y de manera especial a la imagen de sí mismo, a la autoestima y a la identidad. El sujeto hará una valoración de sí mismo en comparación con los demás que no necesariamente ha de resultar negativa. Según el estudio de Coroir (op. cit.) los adolescentes con discapacidad física desarrollan varias estrategias para superar este periodo como no dar demasiada importancia al déficit y centrarse en las tareas intelectuales o buscar el máximo de autonomía. Otros actúan como si el déficit no existiera o se retraen de la participación con lo que su identidad no queda reforzada. Si un adolescente con DF tiene una confianza suficiente en sus capacidades se valorará adecuadamente y no tendrá miedo al juicio de los demás. No tener excesivamente en cuenta el déficit parece ser la estrategia más utilizada para conseguir la valoración positiva de sí mismos y elaborar una identidad menos contaminada por el estigma. En este caso ocurre como en el caso de los padres cuando hacen  frente a su angustia ante lo desconocido, las defensas están para eso y en principio no tienen por qué ser negativas si ayudan al desarrollo y a la evolución adecuada.

Cuestión clave en la adolescencia es la sexualidad y los nuevos modelos de relación que tienen lugar en esta época de la vida. Los padres suelen plantearse temores en torno a esta nueva realidad del hijo o hija: de que inicie relaciones de pareja, hacia la sexualidad, de  que sufra si no es correspondido. Pero ante todo es un temor a una separación, ahora sí más profunda y definitiva, que los padres tienen que estar dispuestos a soportar ayudando a su hijo en la nueva etapa con armas similares a las utilizadas en anteriores ocasiones como la entrada al colegio, la salida de vacaciones con otros niños etc.: con amor; con confianza; escuchando sus comentarios, temores y expectativas; dejándole probar y apoyando sus capacidades.

Me sumo a la opinión de numerosos autores que afirman que la discapacidad no determina ningún tipo concreto de desarrollo emocional ni de la personalidad como tampoco que vaya asociado a patología psicológica. Depende, como en el resto de las personas, de lo que el niño haya interiorizado o representado según la imagen que los demás, la familia particularmente, le devuelve de él mismo actuando como “espejo”. La mirada del otro es especialmente importante cuando el déficit es visible. En un principio puede resultar más difícil para los demás habituarse al déficit pero la personalidad del niño terminará por hacer olvidar su apariencia física (Sausse,1996)

Vida adulta

El desempeño en la vida adulta va a ser el resultado de la evolución a lo largo de todas las etapas anteriores. De cómo se han forjado los vínculos afectivos, de cómo se ha construido la identidad, de la capacidad de frustración con que se cuente y de la capacidad en la adaptación y manejo de la realidad sin dejar de ser uno mismo, entre otros factores internos, dependerá el éxito en esta etapa de la vida. Todo lo vivido anteriormente nos prepara a cada uno de nosotros para poder asumir los requerimientos de la vida adulta en la que las decisiones ya han de ser solo nuestras y también la responsabilidad derivada de ellas. El sujeto en esta etapa debe funcionar, por tanto, con autonomía y dar respuesta adecuada a las exigencias de los roles que le corresponde desempeñar por sus características y grupos sociales en los que participa.

Como en etapas anteriores, las personas con discapacidad han de estar preparadas para vivir esta etapa con plenitud y han de contar con defensas y estrategias que les permitan enfrentar los obstáculos con los que se encontrarán, desgraciadamente más numerosos que los que se les presentan a otras personas. Las funciones productivas y reproductivas propias de la vida adulta, más las relaciones sociales, deberán tener una respuesta por parte del sujeto que refleje una cierta integración y manejo adecuado que le permitan seguir desarrollándose como persona.

No es necesario señalar que las posibilidades de participación en la vida social y en el ámbito laboral dependen en buena medida de las oportunidades que la sociedad les ofrece. Pero es necesario remarcar la importancia del desarrollo psicológico y personal hasta la fecha como factor de éxito en esta etapa. Es fácilmente observable el hecho de que personas con una discapacidad similar y parecidas oportunidades desempeñan su vida adulta de forma muy distinta en cuanto a participación y desarrollo personal. Lo señalo porque algunas personas con discapacidad suelen responsabilizar de sus posibles fracasos totalmente a la sociedad o a los demás. Pueden sentir que los demás pueden y deben responder a sus demandas y necesidades, como anteriormente quizá hicieron con sus padres. En otras ocasiones su relación con los demás puede estar teñida de la necesidad de ver cómo son vistos o valorados, sin un interés real en el otro. A veces, por el contrario, piensan que tienen que dar ellos todo en la relación, o pueden justificar el retraimiento de alguna persona hacia ellos precisamente por la discapacidad (cuando obviamente no siempre es así). Para que las relaciones funcionen es necesario poderse ver a uno mismo y al otro en la dimensión real, tener un interés genuino en el otro y aceptar la frustración de las limitaciones que todos tenemos.

Las actitudes descritas, y otras similares, dificultan las relaciones personales y de pareja, la participación social y el desempeño en el empleo reflejando conflictos anteriores no bien resueltos. En efecto, el mayor riesgo es que se queden enquistadas defensas no adaptativas que se venían utilizando y que la persona no progrese en su desarrollo personal y social.

No obstante, también en la edad adulta se está a tiempo de cambiar si realmente se desea, mediante procesos psicoterapéuticos que abran un espacio emocional con el que estas personas a veces no han contado en etapas anteriores de la vida.

Algunos aspectos sociales

Además de las condiciones psíquicas de los padres éstos se encuentran influidos por la cultura y la sociedad y por tanto por la imagen social de la discapacidad que también transmitirán a sus hijos. Las personas con discapacidad física, visible a los ojos de los demás, construirán parte de su identidad según la imagen que la sociedad les devuelva y tendrán que convivir con los estereotipos sociales; estereotipos que muchas personas con y sin discapacidad  tratamos de cambiar.

Añadido a las dificultades que los padres pueden tener por sí mismos, se da la falta de un discurso social sobre cómo se es madre o padre de un niño con discapacidad (Silberkasten, op. cit.), el cual ayudaría como referente al que acudir.

 Sin embargo, la sociedad sí tiene algunos estereotipos, en general estigmatizadores, que actúan contra los temores (imaginarios o reales) que le provocan los déficits. Los estereotipos tienen la función de tranquilizar frente a la impotencia y a la limitación. Éstas atentan contra la imagen de perfección “ilusoria” que todos queremos mantener. Ello lleva a situar a la persona con discapacidad como un objeto de protección y cuidados, inferiorizándolo ( Fainblum, 2004). Según ésta y otros autores, la compasión y la protección excesiva encubrirían un rechazo, destinados a marcar una diferencia abismal con el otro. Como ha dicho Korff-Sausse (1997) ” La compasión es el reverso del odio”. Estos mecanismos suelen ser los que subyacen a ciertas actitudes de las personas y de la sociedad en su conjunto y son las que han guiado políticas de segregación de las personas con discapacidad del resto de las personas; de integrarlos a través de la hiperadaptación (Fainblum, op. cit.); o de invisibilizarlos olvidando sus necesidades (por ejemplo, construyendo con barreras). Cuántas veces oímos decir “el mundo de los discapacitados”, como señal de la necesidad de esta separación, pues el mundo es el mismo para todos.

Desde hace unos años afortunadamente comienza a existir otro discurso, sustituyendo la “normalización”, como recuerda Fainblum, por la oferta de oportunidades. Se va imponiendo la idea de generar un espacio  para que desarrollen su vida según su propio plan, para que puedan salir del sistema de las circunstancias, de vivir condicionados por su realidad, y entrar en el  sistema de las elecciones, tomando estos conceptos del filósofo John Rawls (Teoría de la Justicia,1971).

La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006) ratificada por España en 2008, pretende sin duda que éstas vean respetado el ejercicio de sus derechos y deberes y reciban todo el apoyo necesario para ello con el fin de poder vivir una vida independiente. A su vez introduce una nueva visión de la discapacidad que pretende influir en el cambio de actitud de la sociedad hacia la misma, haciendo responsable a la propia sociedad de facilitarles su lugar en ella como ciudadanos de pleno derecho. La Administración y la sociedad civil (ONG) deben poner a disposición de las personas con discapacidad y sus familias información, ayudas, servicios de apoyo que sean fácilmente accesibles, como exige la Convención. Una medida que me parece necesaria es que los padres de los bebés con discapacidad, que trabajan, contaran con un mayor permiso de maternidad/paternidad pues la crianza de un niño con discapacidad requiere de unas condiciones especiales en la que el tiempo es un factor importante. Tiempo para resolver el duelo, tiempo para acudir a citas médicas y a los servicios de apoyo..

La sociedad por su parte debería contribuir positivamente al desarrollo del plan de vida de la persona con discapacidad aceptando la diversidad, considerándola positiva, dando su lugar y su espacio a cada uno de sus miembros y asegurando oportunidades de desarrollo y participación. Sólo así se estará cumpliendo con el respeto al ejercicio de los derechos de estas personas.

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